Masz 23 lata. Rozpoznano u Ciebie mózgowe porażenie dziecięce. Poruszasz się na skuterze dla osób z dysfunkcją ruchu, czasem o kulach. Opowiedz swoją historię.
Mam 23 lata. Urodziłam się w 32 tygodniu ciąży, czyli jestem wcześniakiem. W 8 miesiącu życia rozpoznano u mnie mózgowe porażenie dziecięce. Jedynym z pierwszych objawów była nieumiejętność samodzielnego siedzenia. Rodzice rozpoczęli moją rehabilitację, która w różnej intensywności trwa do dzisiaj. Mam poczucie i świadomość niedoskonałości swojego ciała, ale staram się być jak najbardziej samodzielna.
Prowadzona rehabilitacja ukierunkowana przez rodziców, a od ok. 10 roku życia wykonywana prze ze mnie w pełnej świadomości swojej odrębności (w sumie od 6 do 16 roku życia łącznie ok. 2,5 roku spędziłam w różnych ośrodkach rehabilitacyjnych) po to, bym mogła chodzić o kulach i poruszać się wózkiem elektrycznym, zwanym przeze mnie żartobliwie skuterem.
Do 16 roku życia przeszłam 10 zabiegów operacyjnych. Cel był jeden chciałam chodzić jak wszyscy ludzie. Nie uczyłam się poruszać na skuterze dla osób z dysfunkcją ruchu, gdyż postępy w rehabilitacji pozwoliły sądzić, że będę chodzić samodzielnie. Niestety spastyka, która jest moim największym wrogiem ciągle wygrywa z ciałem i rozumem. Mimo, że wiem jaki ruch chcę zrobić, przegrywam z odruchem bezwarunkowym.
Czemu chcesz pracować? Co daje Ci praca w ośrodku?
Napotkawszy na swojej drodze rehabilitacyjnej Ośrodek Polanika w Chustach chciałam świadomie uczestniczyć w zajęciach z dziećmi niepełnosprawnymi i pokazać dzieciom z chorobami psychoruchowymi oraz, a może szczególnie i rodzicom i opiekunom, że wiarą ciężką pracą i własnym zaangażowaniem mogę być kimś kto, podzieli się zdobytymi umiejętnościami niekoniecznie najwyższymi.
Praca w ośrodku z jednej strony jest próbą wciągnięcia dzieci w różnego rodzaju czynności, których celem jest osiągniecie jak największej samodzielności. Dla mnie to też jest swoista rehabilitacja, wkładam dużo pracy, energii i zaangażowania. Czuję się potrzebna tym zagubionym, a jakże kochanym dzieciom. Chciałabym, żeby rodzice i opiekunowie, którzy uczestniczą w moich zajęciach zrozumieli, że nawet pozornie niedoskonałe moje ćwiczenia są dla ich pociech przykładem, że nie leżenie pełzanie, wodzenie oczami czy wydawanie nieartykułowanych dźwięków są szczytem ich możliwości. Uśmiech, dziecka uścisk jego ręki (nie raz bardzo bolesny) są objawami mojej radości i optymizmu. To nic, że koordynacja ich ruchów (tak, jak i moja) budzi różne wątpliwości, ale to, że dziecko chce następnego dnia uczestniczyć w naszych zajęciach jest najlepszym podziękowaniem i zalążkiem nadziei, że wzniesie się ponad swoją dotychczas utrwaloną normę intelektualną i ruchową.
Jesteś przykładem osoby, która pomimo przeciwności nie poddaje się. Co i kto pomaga Ci w codziennym funkcjonowaniu?
W moim codziennym funkcjonowaniu z jednej strony pomagają mi współpracownicy, którzy mimo swoich obowiązków są mi życzliwi, ale przede wszystkim turnusowicze, pacjenci ich rodzice i opiekunowie którzy widzą sens uczestniczenia w naszych zajęciach. To oni, cała moja rodzina wspierają mnie najbardziej.
Pomimo Twojego pozytywnego nastawienia zapewne spotykasz się z nieprzyjemnościami. Czy możesz opowiedzieć o sytuacjach nieprzyjemnych?
Myślę, że jestem osobą silną psychicznie, ale jak napisała o mnie mama dziecka z turnusu, jestem też osobą kruchą i wrażliwą. Tak nieraz popłaczę w kącie w pracy i w domu. Nieżyczliwie spojrzenie ironiczna uwaga, wroga postawa, brak wyrozumiałości dla mojej niepełnosprawności bolą mnie bardzo i są dla mnie niezrozumiałe. Nie wiem dlaczego niektórzy ludzie oceniają mnie tylko bardzo powierzchownie bez poznania mego wnętrza i osobowości. To bardzo mnie boli. Wiem, że tych osób z dojrzałym życiowym myśleniem mniej lub bardziej akceptujących sprawnych inaczej jest więcej i na nich opieram swój optymizm. W tym jak już wspomniałam wspiera mnie najbliższa rodzina i osoby z Ośrodka Polanika, które zatrudniły mnie tutaj i obdarzyły dużym zaufaniem.
Co powiedziałabyś ludziom, którzy zamartwiają się małymi sprawami?
Wszystkie zadry i zazdrości podłości, bufonady mogą dotyczyć tych, którzy nie znają prawdziwych, życiowych problemów osób niepełnosprawnych. Musimy przez szereg miesięcy, lat pracować nad jednym ruchem, czy poczuciem, że jestem panem swojego palca, ręki, nogi czy ciała albo mogę wypowiedzieć, a raczej wyartykułować słowo, którego nigdy nie potrafiłem skonstruować. Powiedziałabym ludziom: Każdy z nas jest człowiekiem, niekiedy inaczej ulepionym. Każdy chce godnie żyć, a miejsce na ziemi jest dla wszystkich.
Każdy ma marzenia. Czy możesz zdradzić nam o czym marzysz?
Powoli moje marzenia częściowo spełniają. Są bardziej lub mniej realne. Bardzo cieszy mnie aktualna praca. W niedalekiej przyszłości chciałabym poznać kogoś kto zaakceptuje mnie taką jaką jestem i założyć tolerancyjną kochającą się rodzinę.
