Poznajcie historie naszych gości. Każdy pacjent to dla nas ogromne wyzwanie, ale też poruszająca historia. Dlatego dziś rozmawiamy z Aleksandrą Węgorek, mamą Eli, która ma zespół Kleefstra i właśnie niedawno wróciła z turnusu rehabilitacyjnego w Ośrodku Polanika.
Paulina Pięta: Pani córka, Ela ma już 3 lata. Jest grzecznym, uśmiechniętym dzieckiem. Jak to było w Waszym przypadku? Jaka jest Wasza historia?
Aleksandra Węgorek: Ela miała urodzić się jako zdrowa dziewczynka. Żadne badanie USG nie wskazywało na to, że dzieje się coś niepokojącego. Po urodzeniu zdiagnozowano u Eli wadę serca DORV, czyli dwuujściową prawą komorę. I tak rozpoczęła się „Nasza przygoda”.
Córka była operowana mając 4 miesiące, po operacji przeszła zawał serca. Ze względu na opóźnienie psychoruchowe, wadę wzroku i wspomnianą wadę serca zrobiliśmy badania genetyczne. W marcu tego roku otrzymaliśmy wynik. Ela choruje na syndrom Kleefstra. Jest to bardzo rzadka chorobą – w Polsce jest zaledwie kilkoro dzieci. Wiąże się z nią opóźnienie umysłowe, wady narządów wewnętrznych, padaczka, wada wzroku i słuchu, a także autyzm oraz brak mowy. Gdy już wiedzieliśmy co Eli dolega i jakie może mieć problemy rozpoczęliśmy liczne terapie i zajęcia. Próbujemy różnych metod aby wspomóc jej rozwój.
P.P.: Czy córka chodzi do przedszkola?
A.W.: Ela chodzi do niepublicznego żłobka ze zdrowymi dziećmi. Jest to dla Niej bardzo ważne ze względu na to, że obserwuje zdrowe dzieci, ich zachowania i dzięki temu jej rozwój znacznie idzie do przodu.
P.P.: Jakie ma relację z innymi dziećmi?
A.W.: Ela jest bardzo empatyczna, uwielbia dzieci. Jest typem obserwatora, choć coraz częściej zaczyna brać aktywny udział w zabawach.
P.P.: Z jakimi problemami związanymi ze schorzeniem borykacie się na co dzień?
A.W.: Największym problemem jest brak mowy, nad którym cały czas pracujemy. Robi powoli postępy dzięki wspaniałym terapeutom, których spotkałyśmy na swojej drodze. Córka bardzo chętnie uczestniczy w zajęciach, pracuje dzielnie ze wszystkimi „ciociami”.
P.P.: Jak inni ludzie Was odbierają? Czy miała Pani jakieś nieprzyjemności związane z relacjami między dziećmi bądź z rodzicami innych dzieci?
A.W.: Jest to bardzo trudne pytanie, ponieważ sama się z Nim jeszcze nie uporałam i czasami nie wiem jak się zachować. Córka nosi okulary od 10 miesiąca ze względu na wadę wzroku i zeza. Nie jest to jeszcze częsty widok tak małych dzieci w okularach, więc zdarzało się że ludzie zaglądali mi do wózka czasami wręcz natrętnie.
Zdarzają się komentarze dzieci które pytają się rodziców – „Mamo czemu dziewczynka ma takie dziwne oczy??” No i tu powstaje pytanie co ja jako mama mam zrobić? Komentować, tłumaczyć czy zostawić bez komentarza ? 🙂
P.P.: Co pozwala Wam na zachowanie takiej pogody ducha i uśmiechu na twarzy? Bo zauważyłam, że ten nie schodzi z Waszych ust.
Ela jest cudownym, pogodnym dzieckiem. Pomimo trudnych chwil, wielu pobytów w szpitalu zawsze była dzielna i pogodna. Żyjemy jak zwykła rodzina. Córka ma jeszcze dwóch starszych braci i siostrę, do tego dwa koty i rybki. Dajemy jej tyle miłości i akceptacji, żeby miała siłę stawić czoła światu i tego co na Nią czeka.
P.P.: Czy często jeżdżą Państwo na turnusy rehabilitacyjne?
A.W.: Na turnusie rehabilitacyjnym byłyśmy pierwszy raz.
P.P.: Jesteście w Ośrodku Polanika po raz pierwszy, jak się podobało?
A.W.: Jestem zachwycona zresztą, jak i Ela. Jest to cudowne miejsce ze wspaniałymi terapeutami i obsługą. Wszystkie zajęcia odbywały się zgodnie z planem, który był ułożony pod dzieci. Córka miała dużo zajęć, ale dzięki temu, że były urozmaicone przez zajęcia grupowe i basen nie męczyła się. Poznałam wielu rodziców, którzy zmagają się z podobnymi problemami. Dzięki temu wszyscy czuliśmy się jak jedna wielka rodzina. Tutaj wszyscy się rozumieli, pomagali sobie, wspierali.
P.P.: Czy widzi Pani efekty rehabilitacji? W czym najbardziej pomagają zabiegi?
A.W.: Ela była na turnusie logopedycznym. Już po 3 dniu zobaczyłam postępy. Zaczęła zauważać nowe rzeczy, pytać co to jest. Dzięki zajęciom z terapii czaszkowo-krzyżowej zrobiła się zrelaksowana, spokojna. Dużo się bawiła na dworze z innymi dziećmi, naśladowała ich zachowania. Bardzo spodobały jej się konie, przełamała strach przed ich pogłaskaniem. Zajęcia z hipoterapii okazały się strzałem w dziesiątkę. Po zajęciach z dogoterapii zaczęliśmy rozważać zakup psa, ponieważ bardzo chętnie weszła w interakcje z nim i chętnie wykonywała polecenia. W sierpniu wrócimy do Państwa, aby kontynuować pracę nad powrotem Eli do zdrowia.
Dziękuję ślicznie za rozmowę.
